TAND-, KIES-, KAAKPROBLEMEN BIJ
FIBROMYALGIEPATIËNTEN
(Weke-delenreuma) FM/FMS.
Wat is fibromyalgie
Van een aantal tandartsen kreeg ik te horen dat zij niets of zelfs weinig van fibromyalgie afwisten. Daardoor konden zij ook niet weten of zij in hun praktijk mensen hadden met deze chronische ziekte.
Diverse tandartsen wilden graag het een en ’t ander over deze ziekte weten.
Iedereen heeft wel eens pijn in zijn spieren, gewrichten, nek of rug. In het algemeen hoeft men zich daarover niet ongerust te maken. Iets anders wordt het wanneer de pijn lange tijd aanhoudt. Chronische pijnklachten kunnen op een aantal aandoeningen wijzen. Fibromyalgie is daar een van. Fibromyalgie betekent letterlijk pijn in spieren en bindweefsel. Bindweefsel en spieren behoren in tegenstelling tot harde botten tot ‘weke delen’. Fibromyalgie is een vorm van wekedelenreuma.
Een groot aantal fibromyalgiepatiënten hebben daarbij ook nog andere klachten zoals: geheugen- en concentratiestoornis, maag- en darmklachten, oogklachten- en oorklachten, hoofdpijn (migraine), matheid en uitputting, stramheid en zwellingen, enzovoort.
Sinds lange tijd krijg ik van mensen met een chronische ziekte waaronder veel fibromyalgiepatiënten, brieven en E-mails toegestuurd met de mededeling dat zij zoveel tand-, kies- en kaakproblemen hebben. Daarom heb ik een oproep geplaatst op de diverse fibromyalgie internetsites.
Daarvan kreeg ik goede medewerking en de resultaten werden naar mij doorgestuurd.
Van een aantal tandartsen, universiteiten, tandprotheticussen, orthodontisten enzovoort kreeg ik spontane reacties en heb deze in de inventarisatielijst vermeld.
Doel van deze inventarisatielijst
Het belangrijkste doel is dat de klachten die aan mij zijn doorgestuurd geïnventariseerd wordt. Deskundigen kunnen nu eens beter naar deze klachten/problemen kijken, vooral het totale plaatje als er regelmatig meerdere problemen voorvallen (bij één patiënt). Tandartsen, die deze (veelvuldige) klachten waarnemen kunnen aan de patiënt vragen of zij wellicht fibromyalgie hebben en dit eventueel in kaart brengen zodat er meer inzicht komt in deze klachten.
Belangrijk doel is dat er hopelijk een discussie komt en dat deskundigen een onderzoek (willen) gaan starten naar deze problemen.
Voor mij is vooral van belang dat de tand(arts) enzovoort weet dat deze klachten/problemen bij fibromyalgiepatiënten voorkomen en dus ook bestaan.
Tandvleesproblemen - Parodontitis
Van een tandarts kreeg ik te horen dat parodontitis volksziekte nummer één is onder de vele gebitsklachten. Gezond tandvlees is roze van kleur en is stevig. Parodontitis komt ook veel bij fibromyalgiepatiënten voor waardoor tanden en kiezen verloren kunnen gaan doordat deze spontaan uitvallen. Dat komt ook omdat er een ontsteking van het tandvlees kan uitbreiden van de tandvleesrand naar het kaakbot wat daaronder ligt. Door dit alles kan er kaakbot verdwijnen.
En deze vorm van tandvleesontsteking heet dus parodontitis
Tandvleesontsteking is een ontstekingsproces van het mondslijmvlies rondom de tanden en kiezen, dat meestal door een ontstoken tand of kies wordt veroorzaakt.
Tandvleesontstekingen kunnen ontstaan door tandsteen, overhangende vullingen of kronen, verdiepte tandkassen door ouderdom maar ook door bijvoorbeeld een infectieziekte, vitaminegebrek, vergiftiging of suikerziekte.
Gingivitis
Zoals ik al eerder zei komt ontstoken tandvlees ontzettend veel voor bij fibromyalgiepatiënten. Gingivitis is een ontsteking die in de rand van het tandvlees zit. Het ontstoken tandvlees kan slap en gezwollen zijn en rood.
Het kan gaan bloeden bij eten en/of poetsen.
Bepaalde ziekten kunnen leiden tot parodontitis zoals bij diabete en psychische stress. Verschillende ziekten, gebruik van medicijnen en zwangerschap kunnen invloed hebben op parodontitis.
Tandenknarsen
Meestal gebeurt het tandenknarsen onbewust uit gewoonte of in de slaap over elkaar heenschuivende onder-en bovenkaak, waardoor een knarsend geluid ontstaat.
Kaakontsteking (Osteomylitis)
Ontstekingsproces in het beenmerg van de kaak. De opvlammende ontsteking wordt gekenmerkt door pijn en het losraken van naburige gebitselementen. De behandeling bestaat uit het toedienen van antibiotica en de behandeling of verwijdering van het desbetreffende gebitselement.
Kaakontwrichting
Verbreking van de samenhang (luxatie) van het gewricht tussen onderkaak en slaapbeen. Deze ontwrichting kan gebeuren bij bijvoorbeeld gapen, soms door geeuwen en lachen, in de mond nemen van grote voorwerpen. De gewrichtskapjes van de onderkaak schieten uit de gewrichtskommen naar voren en blijven daar vastzitten zodat de mond niet meer gesloten kan worden.
Heel veel fibromyalgiepatiënten hebben moeite om tijdens de behandeling de mond open te houden.
Privacy
De informatie die toegestuurd werden waren voorzien naam en mailadres.
In verband met privacy zijn geen namen en E-mail adressen genoemd in deze inventarisatielijst. Wel zijn de namen en E-mail adressen in mijn bezit. Deze worden alleen gebruikt om eventueel nog vragen te kunnen stellen.
Attentie
Hoofdzakelijk is deze inventarisatie gedaan onder fibromyalgiepatiënten.
Hierbij zitten ook mensen met fibromyalgie die nog een combinatie van een of meerdere chronische ziekten hebben zoals bijvoorbeeld: fibromyalgie en artrose enzovoort.
Er waren enkele mensen zónder fibromyalgie die de vragenlijst naar mij toestuurden.
In deze inventarisatielijst kan één persoon meerdere gebitsklachten hebben.
Tip voor de patiënt
Handig zou zijn om de tandarts, parodontist enzovoort te vertellen dat je fibromyalgie hebt zodat zij daar alvast rekening mee kunnen houden. Vertel aan je arts waar je pijn zit. Er nogal wat klachten van het open houden en open doen van de mond. (zie kaak)
Hieronder vindt u de getallen.
Aantal respondenten die hebben meegedaan
Mannen 6
Vrouwen 96
TANDEN
Overgevoelig voor warmte en koude 18
Gaatjes in tanden 6
Glazuur van tanden 4
Spontaan loszitten van tanden 11
Plotseling tandpijn (zonder aanleiding) 30
Broze tanden 4
Knarsetanden 9
Knarsetandbitje gekregen 6
KIEZEN
Spontaan loszitten van kiezen 11
Gevoelig voor warmte en koude 7
Afbrokkelen van kiezen (zonder aanleiding) 9
Afbrokkelen van kiezen na vullingen 4
Spontaan afbreken van kiezen 10
Ontsteking aan kies 10
Kiespijn (zónder aanleiding) 40
Gaatjes in kiezen 5
Kiezen moeten laten trekken n.a.v. gaatjes 4
Kiezen getrokken na ontsteking 12
Vullingen die er ineens uitvallen en/of
niet lang blijven zitten 9
Amalgaam verwijdert 6
KAAK
Pijnlijk kaakgewricht 33
Pijnlijke kaak met gebitsprothese 10
Kaak (holte) ontsteking 8
Vastzitten van kaakgewricht/op slot zitten 14
Uit de kom schieten van kaakgewricht 14
Moeite met mond open houden/doen tijdens en na behandeling 18
Krakend (knakken) van kaak(gewricht) 25
Kaakbot schoongemaakt 5
Pijnlijk kaakkopje 3
Pijn aan aanhechtingsspieren/kauwspieren 12
Discussen verwijderd 3
Wortelkanaalbehandeling gehad 10
Brug(gen) geplaatst 7
Prothese om kaak recht te houden 5
TANDVLEES
Ontsteking 17
Gezwollen 30
Bloedend 47
Teruggetrokken 28
Pijnlijk/gevoelig 12
DIVERSEN
Overmatig speeksel 21
Uitstralingspijn naar nek en/of nek-schouderpartij
Na het trekken van tanden/kiezen 6
Uitstraling naar nek/oren/hals/gezicht 6
Aangezichtspijn n.a.v. pijn in tanden en kiezen 10
Aangezichtspijn na trekken van tanden en/of kiezen 5
Opbeetplaatje/beugeltje? Gekregen voor de nacht 7
Droge mond/velletjes in de mond 21
Blaasjes in de mond 2
Langdurig NAPIJN na (controle) behandeling 9
Langdurig NAPIJN na het krijgen van verdoving 10
Verdoving dat zéér pijnlijk wordt ervaren bij FM 10
Regelmatig veel tandsteen 12
TOTAAL MENSEN MET ALLÉÉN FIBROMYALGIE 79
Chronische ziekten
Totaal mensen met fibromyalgie en andere chronische ziekten
Daaronder vielen:
Fibromyalgie + Artrose 4
Fibromyalgie + Sclerodermie 1
Fibromyalgie + PD, Enatrose, syndroom van Tietse 1
Fibromyalgie + Ménière Diabetes, hoge bloeddruk 1
Fibromyalgie + Whiplash 1
Fibromyalgie + ME/CVS 4
Fibromyalgie +
COPD(verzamelnaam voor astma en longemfyseem) 1
Fibromyalgie + depressie 1
Fibromyalgie + Ménière 1
Totaal 15
Mensen met ander chronische ziekten
ZÒNDER FIBROMYALGIE
Reumatoïde Artritis 1
Crest + Renaud 1
Sclerodermie 2
Reumatoïde Artritis 1
Diabetes 1
ME 1
SLE 1
Totaal 8
ALLES EVEN OP EEN RIJTJE
Nr. Soort klacht Aantal personen
1 Bloedend tandvlees 47
2 Plotselinge kiespijn 40
3 Pijnlijk kaakgewricht 33
4 Plotselinge tandpijn
Gezwollen tandvlees 30
30
5 Terugtrekkend tandvlees 28
6 Krakend/knakkend kaakgewricht 25
7 Droge mond/velletjes in de mond 21
8 Moeite met mond opendoen/houden tijdens behandeling
Overgevoelige tanden (warm/koud) 18
18
9 Ontstoken tandvlees 17
10 Vastzitten kaakgewricht/op slot zitten
Uit de kom schieten 14
14
11 Pijn aan aanhechtingsspieren/kauwspieren
Pijnlijk/gevoelig tandvlees
Regelmatig tandsteen
Kiezen getrokken na ontsteking (kaak) 12
12
12
12
12 Spontaan los gaan zitten van kiezen 11
13 Spontaan los gaan zitten van tanden
Pijnlijke kaak met gebitsprothese
Wortelkanaalbehandeling gehad
Aangezichtspijn n.a.v.pijn (tanden en kiezen)
Langdurige NAPIJN na het krijgen van verdoving
Verdoving dat zéér pijnlijk wordt ervaren bij FM
Spontaan afbreken van kiezen
Ontsteking aan kies 10
10
10
10
10
10
10
10
14 Knarsetanden
Vullingen die er ineens uitvallen en/of niet lang blijven zitten.
Langdurig NAPIJN na (controle) behandeling zónder verdoving
Afbrokkelen van kiezen 9
9
9
9
15 Kaak(holte)ontsteking 8
Opmerking van patiënten
Vrouw fibromyalgie en artrose (35)
Vanaf mijn 16e, ben nu 35, heb ik naast fibromyalgie ook kaakklachten en niet zo zuinig ook. Ben 4x geopereerd. 2x aan iedere kant. De discussen zijn verwijderd en het kaakkopje aan beide kanten schoongemaakt. De artsen denken dat dit probleem door de artrose komt.
Vrouw fibromyalgie (42)
Heb fibromyalgie en kaakklachten. Door deze klachten heb ik een overschot aan speeksel. (Kraantje lek noemen mijn dochters dat!)
Vrouw fibromyalgie (51)
Regelmatig last van kiespijn zonder enige aanwijzing. Dan is het weer enige tijd ‘over’ om dan weer voor wekenlang terug te komen. De tandarts vindt niets en er is dan ook niets op foto’s te zien.
Vrouw fibromyalgie
Ik had vanmorgen nog even een gesprek met mijn fysiotherapeute over kaak-en kiesproblemen bij fm. Zij vertelde mij dat ze meer patiënten had en dat ’t voortkomt volgens haar uit de nek. Zeker wat de kaakproblemen aangaat legde ze die link. Ze vond het een zeer goede zaak dat er nu onderzoek naar gedaan wordt.
Ook een klacht die ze noemde bij haar patiënten was, dat als ze hun kaak opende ze vaak hun kaak niet meer terug (dus dicht) kregen.
Ik heb zelf wel als ik bij de tandarts ben geweest na afloop gevoelige kaakspieren, vooral als de behandeling lang heeft geduurd.
Vrouw fibromyalgie (26)
Heb regelmatig tand- en kiespijn en telkens weer opnieuw tandvlees ontstekingen. En zeer regelmatig bloedend tandvlees. Als ik andere tandpasta gebruik dan Paradontax worden de klachten erger.
Man fibromyalgie (51)
Spontaan komt ineens tand- en kiespijn. Voortanden die ineens gevoelig worden. Zonder aanleiding brokkelen de kiezen of breken spontaan af. Nét zo spontaan beginnen tanden en/of kiezen los te zitten. Dan is het ineens weer over en zit alles weer ‘vast’. Je wordt heen en weer geslingerd in los-vast enzovoort.
Man fibromyalgie (34)
Ben boven al mijn kiezen kwijt omdat deze ineens spontaan afbrokkelden. Heb altijd kiespijn.
Vrouw fibromyalgie (47)
Ben naar de tandarts gegaan omdat ik het gevoel had dat mijn tanden en kiezen te krap zaten. Er werden foto’s gemaakt….niets te zien. Twee voortanden zijn spontaan los gaan zitten.
Vrouw Sclerodermie (38)
Omdat ik Sclerodermie heb is er een probleem voor de tandarts, want mijn mond wordt steeds kleiner en kon hij ook mijn kunstgebit met de klemmen die hij had niet goed in mijn mond krijgen.
Man fibromyalgie (55)
Al jaren heb ik last van van kiespijn gehad. Ik heb diverse wortelkanaalbehandelingen gehad. Inmiddels heb ik de slechte kiezen laten trekken en heb nu boven en onder een brug. Ook heb ik veel last van bloedend tandvlees.
Vrouw fibromyalgie (49)
Ik heb pijnlijke kaken en bloedend tandvlees. Gewoon een slecht gebit terwijl ik tóch mijn gebit zelf zéér goed verzorg. Heb van de mondhygiëniste een opbeetplaatje gekregen om te zien of kaakpijn en gezichtspijn zou verdwijnen. Elke drie maanden moet ik terugkomen, maar tot nu toe geen resultaat.
Vrouw fibromyalgie (48)
Regelmatig krakende kaken, spontaan kiespijn (arts kan niets vinden), s’nachts last van tandenknarsen. Mijn tandarts stelt een plaatje voor (soort spalk noemde hij het) dat ik s’nachts moet dragen en wil hij me verwijzen naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in het behandelen van kaakproblemen.
Prof. dr. C. de B (Rotterdam) Afdeling Bijzondere Tandheelkunde van UMC is geïnteresseerd.
Graag inventarisatie toe sturen.
Tandarts Dr. de B: Altijd geïnteresseerd in informatie waarmee we onze dienstverlening kunnen verbeteren. Wij ontvangen t.z.t. graag de inventaris, succes!
Tandarts Dr. H.S. ( Amsterdam) Houdt U mij op de hoogte?
Tandprotheticus K.van S te Bleiswijk
Bedankt voor je e-mail, ik ben tandprotheticus en moet zorgdragen voor mensen waarvan hun eigen tanden en kiezen reeds getrokken zijn.
Wel ken ik het verschijnsel, als veel speeksel en gevoelig tandvlees
Ik zie inventarisatielijst tegemoet.
Tandarts Dr. O
Parodontitis is eigenlijk bij gebitsklachten volksziekte nummer een geworden.
Dit komt ontzettend veel voor en niet alleen bij fibromyalgie
Tandarts P G.
De enige (vrij ernstige) patiënt die fibromyalgie heeft die wij hier gezien hebben is een vrouw van rond de vijftig jaar. De problematiek die afkomstig is van fibromyalgie en de gebitsprothese is dat ze heel erg last van drukplaatsen op de mucosa en het onderliggend kaakbot heeft, met name in de bovenkaak. De drukplaatsen komen op verschillende en ook op wisselende plaatsen in de mond voor en zijn op de weke delen niet te zien zoals normaal gesproken wel het geval is. deze mevrouw heeft ook problemen met gevoeligheid aan haar voeten bijvoorbeeld. Wanneer de schoen iets te veel knelt krijgt ze daar onmiddellijk last van en die pijn blijft dan ook een paar dagen, eigenlijk net zoals in haar mond het geval is.
Veel succes met je onderzoek!
Tandarts V. van V te Den Haag
Bewonderenswaardig dat iemand dit durft te doen (inventarisatie) die zelf patiënt is. Het kan zeker een bijdrage zijn verder te kijken dan onze neus lang is.
Dus stuur mij maar uw ervaringen en inventarisatielijst toe.
Tandarts B
In onze kliniek heb ik nog geen fibromyalgiepatiënt gezien met gebitsklachten.
Zo gauw ik er een tegenkom wil ik u dit graag melden. Met vriendelijke groet en veel succes met de inventarisatie. Graag lijst naar mij toezenden.
Tandarts K.
Fantastisch dat een patiënt met fibromyalgie deze stap wilt zetten en alles op een rijtje wilt zetten. Het kan heel goed zijn dat we er iets mee kunnen doen.
Van een tandarts kreeg ik een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Parodontologie. Interessant om deze uitgave door te nemen.
Titel: Parodontitis – over tandvleesontsteking en tanden en kiezen die los gaan staan.
Versie 1:
ISBN: 90-73370-03-5
Orthodontist E.V. – Purmerend
Ik heb slechts één patiënt met fibromyalgie, waarvan mij overigens geen specifieke klachten gerelateerd aan deze ziekte bekend zijn. Ik zal haar bij een volgend bezoek vragen of ze contact met je opneemt.
Veel succes met je onderzoek.
Klininiek voor Tandheelkunde te W.
Naar aanleiding van uw bericht delen wij u mee, dat wij geen ervaring hebben in onze praktijk met fibromyalgiepatiënten. Met vriendelijke groet.
Mijn conclusie
De meest voorkomende gebitsklachten zijn toch wel de in het oogspringende
TANDVLEESKLACHTEN.
Eveneens zien we een groot aantal
TAND-EN KIESPIJN die plotseling komt opzetten en langdurig kunnen aanhouden.
In de meeste gevallen blijkt dat na het nemen van foto’s totaal niets valt te ontdekken.
KRAKEN/KNAKKEN VAN KAAKKGEWRICHT
DROGE MOND/VELLETJES IN DE MOND.
Het zijn behoorlijke aantallen die hier worden weergegeven van de 102 respondenten die de enquête hebben ingevuld..
Literatuur
Graag wil ik u wijzen op de boekjes die ik geschreven heb.
Dit is onder andere:
1 Fibromyalgie
Omgaan met weke-delenreuma ISBN: 90-202-0101-8
4e druk
2 Chronische(pijn)patiënten
Aangenaam leven met een chronische ziekte ISBN: 90-202-0140-0
3 Emoties en gevoelens van chronische patiënten ISBN: 90-202-0153-0
Deze Ankertje – boekjes zijn uitgegeven door:
Uitgeverij ANKH-HERMES BV te Deventer.
Waarom deze boekjes enzovoort?
Deze boekjes heb ik geschreven nadat ik acht weken in een revalidatiecentrum heb gelegen en op zoek ging naar informatie over fibromyalgie. Toentertijd was er bijna geen informatie te vinden. Meestal was het informatie bestemd voor artsen en specialisten. Daarom ben ik mijn eerste boek beginnen te schrijven in 1995. In 1998 werd het eerste boekje
Fibromyalgie – omgaan met weke-delenreuma uitgebracht.
Dat resulteerde weer in onnoemelijk veel brieven en later ook E-mails en deze waren meestal van de patiënten zelf. Van artsen/specialisten en therapeuten kreeg ik weinig te horen.
Maar nadat mijn tweede boekje: chronische(pijn)patiënten werd uitgegeven kwamen veel reacties van artsen/specialisten, therapeuten, medische studenten, maatschappelijk werkers enzovoort. Er kwam een Tv-optreden, interviews voor dag-, wijk-, en weekbladen, interviews met deskundigen en schreef ik een aantal artikelen voor het FES magazine.
Website
Al diverse jaren is er nu Huub’s fibromyalgiesite. Een website die gelukkig veelvuldig bekeken wordt. Hierop staat veel informatie, verhalen van lotgenoten, columns, interviews en natuurlijk nieuws. Er is een forum waarin men alles kwijt kan. Men kan vragen stellen en vragen beantwoorden of gewoon hun verhaal vertellen. Tevens kan men zich inschrijven voor de nieuwsbrief en is er een gastenboek.
De website is te vinden op: http://clix.to/huipie
Lezingen
In 2002 werd ik gevraagd of ik eventueel een lezing wilde geven over fibromyalgie en de gevolgen ervan. Vooral wat er gebeurt als men de diagnose te horen krijgt. Deze lezing werd in Wageningen gehouden. En ik mag wel zeggen, met groot succes.
Men vroeg of ik hiermee door wilde gaan. Nu zijn er al een aantal lezingen gegeven en ben ik nog regelmatig in het land te vinden.
Het bijzondere ervan is dat er veel respons komt van lotgenoten, maar ook van artsen en verpleegkundigen die regelmatig de lezingen komen bezoeken.
Vanaf 2003 zijn er lezingen over de emoties en gevoelens van chronische patiënten. In de vele brieven en E-mails kwam zéér regelmatig naar voren dat men zo heftig kon reageren. De emoties en gevoelens waren heftiger geworden.
Dit was voor mij een bijzonder interessant gegeven. In het boekje Emoties en gevoelens van chronische patiënten komen de vele fases aan bod.
De lezing heeft als titel: Een rugzak vol!
Een mens met pijn en ongemakken en mensen die een trauma hebben door bijvoorbeeld overlijden van een dierbare, incest, na ernstig ongeluk, enzovoort blijkt eveneens deze heftige emoties en gevoelens te hebben. Tijdens deze lezing laat ik de mensen zien en voelen wat zo’n emotie en gevoelen mee kan brengen.
Gegevens over de lezingen kan men ook op de website vinden onder rubriek: AGENDA
Bedanken
Vanaf deze plaats wil ik alle lotgenoten bedanken die de formulieren hebben ingevuld.
Tevens dank aan de deskundigen voor de vele spontane positieve reacties en hun tips.
Belangrijk is dat we weer iets meer te weten zijn gekomen en er straks ook hopelijk iets aan kunnen doen.
Huub Fest
Aanvang inventarisatie oproep: 15 maart 2004
Afsluiting inventarisatie : 25 april 2004
FIBROMYALGIEPATIËNTEN
(Weke-delenreuma) FM/FMS.
Wat is fibromyalgie
Van een aantal tandartsen kreeg ik te horen dat zij niets of zelfs weinig van fibromyalgie afwisten. Daardoor konden zij ook niet weten of zij in hun praktijk mensen hadden met deze chronische ziekte.
Diverse tandartsen wilden graag het een en ’t ander over deze ziekte weten.
Iedereen heeft wel eens pijn in zijn spieren, gewrichten, nek of rug. In het algemeen hoeft men zich daarover niet ongerust te maken. Iets anders wordt het wanneer de pijn lange tijd aanhoudt. Chronische pijnklachten kunnen op een aantal aandoeningen wijzen. Fibromyalgie is daar een van. Fibromyalgie betekent letterlijk pijn in spieren en bindweefsel. Bindweefsel en spieren behoren in tegenstelling tot harde botten tot ‘weke delen’. Fibromyalgie is een vorm van wekedelenreuma.
Een groot aantal fibromyalgiepatiënten hebben daarbij ook nog andere klachten zoals: geheugen- en concentratiestoornis, maag- en darmklachten, oogklachten- en oorklachten, hoofdpijn (migraine), matheid en uitputting, stramheid en zwellingen, enzovoort.
Sinds lange tijd krijg ik van mensen met een chronische ziekte waaronder veel fibromyalgiepatiënten, brieven en E-mails toegestuurd met de mededeling dat zij zoveel tand-, kies- en kaakproblemen hebben. Daarom heb ik een oproep geplaatst op de diverse fibromyalgie internetsites.
Daarvan kreeg ik goede medewerking en de resultaten werden naar mij doorgestuurd.
Van een aantal tandartsen, universiteiten, tandprotheticussen, orthodontisten enzovoort kreeg ik spontane reacties en heb deze in de inventarisatielijst vermeld.
Doel van deze inventarisatielijst
Het belangrijkste doel is dat de klachten die aan mij zijn doorgestuurd geïnventariseerd wordt. Deskundigen kunnen nu eens beter naar deze klachten/problemen kijken, vooral het totale plaatje als er regelmatig meerdere problemen voorvallen (bij één patiënt). Tandartsen, die deze (veelvuldige) klachten waarnemen kunnen aan de patiënt vragen of zij wellicht fibromyalgie hebben en dit eventueel in kaart brengen zodat er meer inzicht komt in deze klachten.
Belangrijk doel is dat er hopelijk een discussie komt en dat deskundigen een onderzoek (willen) gaan starten naar deze problemen.
Voor mij is vooral van belang dat de tand(arts) enzovoort weet dat deze klachten/problemen bij fibromyalgiepatiënten voorkomen en dus ook bestaan.
Tandvleesproblemen - Parodontitis
Van een tandarts kreeg ik te horen dat parodontitis volksziekte nummer één is onder de vele gebitsklachten. Gezond tandvlees is roze van kleur en is stevig. Parodontitis komt ook veel bij fibromyalgiepatiënten voor waardoor tanden en kiezen verloren kunnen gaan doordat deze spontaan uitvallen. Dat komt ook omdat er een ontsteking van het tandvlees kan uitbreiden van de tandvleesrand naar het kaakbot wat daaronder ligt. Door dit alles kan er kaakbot verdwijnen.
En deze vorm van tandvleesontsteking heet dus parodontitis
Tandvleesontsteking is een ontstekingsproces van het mondslijmvlies rondom de tanden en kiezen, dat meestal door een ontstoken tand of kies wordt veroorzaakt.
Tandvleesontstekingen kunnen ontstaan door tandsteen, overhangende vullingen of kronen, verdiepte tandkassen door ouderdom maar ook door bijvoorbeeld een infectieziekte, vitaminegebrek, vergiftiging of suikerziekte.
Gingivitis
Zoals ik al eerder zei komt ontstoken tandvlees ontzettend veel voor bij fibromyalgiepatiënten. Gingivitis is een ontsteking die in de rand van het tandvlees zit. Het ontstoken tandvlees kan slap en gezwollen zijn en rood.
Het kan gaan bloeden bij eten en/of poetsen.
Bepaalde ziekten kunnen leiden tot parodontitis zoals bij diabete en psychische stress. Verschillende ziekten, gebruik van medicijnen en zwangerschap kunnen invloed hebben op parodontitis.
Tandenknarsen
Meestal gebeurt het tandenknarsen onbewust uit gewoonte of in de slaap over elkaar heenschuivende onder-en bovenkaak, waardoor een knarsend geluid ontstaat.
Kaakontsteking (Osteomylitis)
Ontstekingsproces in het beenmerg van de kaak. De opvlammende ontsteking wordt gekenmerkt door pijn en het losraken van naburige gebitselementen. De behandeling bestaat uit het toedienen van antibiotica en de behandeling of verwijdering van het desbetreffende gebitselement.
Kaakontwrichting
Verbreking van de samenhang (luxatie) van het gewricht tussen onderkaak en slaapbeen. Deze ontwrichting kan gebeuren bij bijvoorbeeld gapen, soms door geeuwen en lachen, in de mond nemen van grote voorwerpen. De gewrichtskapjes van de onderkaak schieten uit de gewrichtskommen naar voren en blijven daar vastzitten zodat de mond niet meer gesloten kan worden.
Heel veel fibromyalgiepatiënten hebben moeite om tijdens de behandeling de mond open te houden.
Privacy
De informatie die toegestuurd werden waren voorzien naam en mailadres.
In verband met privacy zijn geen namen en E-mail adressen genoemd in deze inventarisatielijst. Wel zijn de namen en E-mail adressen in mijn bezit. Deze worden alleen gebruikt om eventueel nog vragen te kunnen stellen.
Attentie
Hoofdzakelijk is deze inventarisatie gedaan onder fibromyalgiepatiënten.
Hierbij zitten ook mensen met fibromyalgie die nog een combinatie van een of meerdere chronische ziekten hebben zoals bijvoorbeeld: fibromyalgie en artrose enzovoort.
Er waren enkele mensen zónder fibromyalgie die de vragenlijst naar mij toestuurden.
In deze inventarisatielijst kan één persoon meerdere gebitsklachten hebben.
Tip voor de patiënt
Handig zou zijn om de tandarts, parodontist enzovoort te vertellen dat je fibromyalgie hebt zodat zij daar alvast rekening mee kunnen houden. Vertel aan je arts waar je pijn zit. Er nogal wat klachten van het open houden en open doen van de mond. (zie kaak)
Hieronder vindt u de getallen.
Aantal respondenten die hebben meegedaan
Mannen 6
Vrouwen 96
TANDEN
Overgevoelig voor warmte en koude 18
Gaatjes in tanden 6
Glazuur van tanden 4
Spontaan loszitten van tanden 11
Plotseling tandpijn (zonder aanleiding) 30
Broze tanden 4
Knarsetanden 9
Knarsetandbitje gekregen 6
KIEZEN
Spontaan loszitten van kiezen 11
Gevoelig voor warmte en koude 7
Afbrokkelen van kiezen (zonder aanleiding) 9
Afbrokkelen van kiezen na vullingen 4
Spontaan afbreken van kiezen 10
Ontsteking aan kies 10
Kiespijn (zónder aanleiding) 40
Gaatjes in kiezen 5
Kiezen moeten laten trekken n.a.v. gaatjes 4
Kiezen getrokken na ontsteking 12
Vullingen die er ineens uitvallen en/of
niet lang blijven zitten 9
Amalgaam verwijdert 6
KAAK
Pijnlijk kaakgewricht 33
Pijnlijke kaak met gebitsprothese 10
Kaak (holte) ontsteking 8
Vastzitten van kaakgewricht/op slot zitten 14
Uit de kom schieten van kaakgewricht 14
Moeite met mond open houden/doen tijdens en na behandeling 18
Krakend (knakken) van kaak(gewricht) 25
Kaakbot schoongemaakt 5
Pijnlijk kaakkopje 3
Pijn aan aanhechtingsspieren/kauwspieren 12
Discussen verwijderd 3
Wortelkanaalbehandeling gehad 10
Brug(gen) geplaatst 7
Prothese om kaak recht te houden 5
TANDVLEES
Ontsteking 17
Gezwollen 30
Bloedend 47
Teruggetrokken 28
Pijnlijk/gevoelig 12
DIVERSEN
Overmatig speeksel 21
Uitstralingspijn naar nek en/of nek-schouderpartij
Na het trekken van tanden/kiezen 6
Uitstraling naar nek/oren/hals/gezicht 6
Aangezichtspijn n.a.v. pijn in tanden en kiezen 10
Aangezichtspijn na trekken van tanden en/of kiezen 5
Opbeetplaatje/beugeltje? Gekregen voor de nacht 7
Droge mond/velletjes in de mond 21
Blaasjes in de mond 2
Langdurig NAPIJN na (controle) behandeling 9
Langdurig NAPIJN na het krijgen van verdoving 10
Verdoving dat zéér pijnlijk wordt ervaren bij FM 10
Regelmatig veel tandsteen 12
TOTAAL MENSEN MET ALLÉÉN FIBROMYALGIE 79
Chronische ziekten
Totaal mensen met fibromyalgie en andere chronische ziekten
Daaronder vielen:
Fibromyalgie + Artrose 4
Fibromyalgie + Sclerodermie 1
Fibromyalgie + PD, Enatrose, syndroom van Tietse 1
Fibromyalgie + Ménière Diabetes, hoge bloeddruk 1
Fibromyalgie + Whiplash 1
Fibromyalgie + ME/CVS 4
Fibromyalgie +
COPD(verzamelnaam voor astma en longemfyseem) 1
Fibromyalgie + depressie 1
Fibromyalgie + Ménière 1
Totaal 15
Mensen met ander chronische ziekten
ZÒNDER FIBROMYALGIE
Reumatoïde Artritis 1
Crest + Renaud 1
Sclerodermie 2
Reumatoïde Artritis 1
Diabetes 1
ME 1
SLE 1
Totaal 8
ALLES EVEN OP EEN RIJTJE
Nr. Soort klacht Aantal personen
1 Bloedend tandvlees 47
2 Plotselinge kiespijn 40
3 Pijnlijk kaakgewricht 33
4 Plotselinge tandpijn
Gezwollen tandvlees 30
30
5 Terugtrekkend tandvlees 28
6 Krakend/knakkend kaakgewricht 25
7 Droge mond/velletjes in de mond 21
8 Moeite met mond opendoen/houden tijdens behandeling
Overgevoelige tanden (warm/koud) 18
18
9 Ontstoken tandvlees 17
10 Vastzitten kaakgewricht/op slot zitten
Uit de kom schieten 14
14
11 Pijn aan aanhechtingsspieren/kauwspieren
Pijnlijk/gevoelig tandvlees
Regelmatig tandsteen
Kiezen getrokken na ontsteking (kaak) 12
12
12
12
12 Spontaan los gaan zitten van kiezen 11
13 Spontaan los gaan zitten van tanden
Pijnlijke kaak met gebitsprothese
Wortelkanaalbehandeling gehad
Aangezichtspijn n.a.v.pijn (tanden en kiezen)
Langdurige NAPIJN na het krijgen van verdoving
Verdoving dat zéér pijnlijk wordt ervaren bij FM
Spontaan afbreken van kiezen
Ontsteking aan kies 10
10
10
10
10
10
10
10
14 Knarsetanden
Vullingen die er ineens uitvallen en/of niet lang blijven zitten.
Langdurig NAPIJN na (controle) behandeling zónder verdoving
Afbrokkelen van kiezen 9
9
9
9
15 Kaak(holte)ontsteking 8
Opmerking van patiënten
Vrouw fibromyalgie en artrose (35)
Vanaf mijn 16e, ben nu 35, heb ik naast fibromyalgie ook kaakklachten en niet zo zuinig ook. Ben 4x geopereerd. 2x aan iedere kant. De discussen zijn verwijderd en het kaakkopje aan beide kanten schoongemaakt. De artsen denken dat dit probleem door de artrose komt.
Vrouw fibromyalgie (42)
Heb fibromyalgie en kaakklachten. Door deze klachten heb ik een overschot aan speeksel. (Kraantje lek noemen mijn dochters dat!)
Vrouw fibromyalgie (51)
Regelmatig last van kiespijn zonder enige aanwijzing. Dan is het weer enige tijd ‘over’ om dan weer voor wekenlang terug te komen. De tandarts vindt niets en er is dan ook niets op foto’s te zien.
Vrouw fibromyalgie
Ik had vanmorgen nog even een gesprek met mijn fysiotherapeute over kaak-en kiesproblemen bij fm. Zij vertelde mij dat ze meer patiënten had en dat ’t voortkomt volgens haar uit de nek. Zeker wat de kaakproblemen aangaat legde ze die link. Ze vond het een zeer goede zaak dat er nu onderzoek naar gedaan wordt.
Ook een klacht die ze noemde bij haar patiënten was, dat als ze hun kaak opende ze vaak hun kaak niet meer terug (dus dicht) kregen.
Ik heb zelf wel als ik bij de tandarts ben geweest na afloop gevoelige kaakspieren, vooral als de behandeling lang heeft geduurd.
Vrouw fibromyalgie (26)
Heb regelmatig tand- en kiespijn en telkens weer opnieuw tandvlees ontstekingen. En zeer regelmatig bloedend tandvlees. Als ik andere tandpasta gebruik dan Paradontax worden de klachten erger.
Man fibromyalgie (51)
Spontaan komt ineens tand- en kiespijn. Voortanden die ineens gevoelig worden. Zonder aanleiding brokkelen de kiezen of breken spontaan af. Nét zo spontaan beginnen tanden en/of kiezen los te zitten. Dan is het ineens weer over en zit alles weer ‘vast’. Je wordt heen en weer geslingerd in los-vast enzovoort.
Man fibromyalgie (34)
Ben boven al mijn kiezen kwijt omdat deze ineens spontaan afbrokkelden. Heb altijd kiespijn.
Vrouw fibromyalgie (47)
Ben naar de tandarts gegaan omdat ik het gevoel had dat mijn tanden en kiezen te krap zaten. Er werden foto’s gemaakt….niets te zien. Twee voortanden zijn spontaan los gaan zitten.
Vrouw Sclerodermie (38)
Omdat ik Sclerodermie heb is er een probleem voor de tandarts, want mijn mond wordt steeds kleiner en kon hij ook mijn kunstgebit met de klemmen die hij had niet goed in mijn mond krijgen.
Man fibromyalgie (55)
Al jaren heb ik last van van kiespijn gehad. Ik heb diverse wortelkanaalbehandelingen gehad. Inmiddels heb ik de slechte kiezen laten trekken en heb nu boven en onder een brug. Ook heb ik veel last van bloedend tandvlees.
Vrouw fibromyalgie (49)
Ik heb pijnlijke kaken en bloedend tandvlees. Gewoon een slecht gebit terwijl ik tóch mijn gebit zelf zéér goed verzorg. Heb van de mondhygiëniste een opbeetplaatje gekregen om te zien of kaakpijn en gezichtspijn zou verdwijnen. Elke drie maanden moet ik terugkomen, maar tot nu toe geen resultaat.
Vrouw fibromyalgie (48)
Regelmatig krakende kaken, spontaan kiespijn (arts kan niets vinden), s’nachts last van tandenknarsen. Mijn tandarts stelt een plaatje voor (soort spalk noemde hij het) dat ik s’nachts moet dragen en wil hij me verwijzen naar een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in het behandelen van kaakproblemen.
Prof. dr. C. de B (Rotterdam) Afdeling Bijzondere Tandheelkunde van UMC is geïnteresseerd.
Graag inventarisatie toe sturen.
Tandarts Dr. de B: Altijd geïnteresseerd in informatie waarmee we onze dienstverlening kunnen verbeteren. Wij ontvangen t.z.t. graag de inventaris, succes!
Tandarts Dr. H.S. ( Amsterdam) Houdt U mij op de hoogte?
Tandprotheticus K.van S te Bleiswijk
Bedankt voor je e-mail, ik ben tandprotheticus en moet zorgdragen voor mensen waarvan hun eigen tanden en kiezen reeds getrokken zijn.
Wel ken ik het verschijnsel, als veel speeksel en gevoelig tandvlees
Ik zie inventarisatielijst tegemoet.
Tandarts Dr. O
Parodontitis is eigenlijk bij gebitsklachten volksziekte nummer een geworden.
Dit komt ontzettend veel voor en niet alleen bij fibromyalgie
Tandarts P G.
De enige (vrij ernstige) patiënt die fibromyalgie heeft die wij hier gezien hebben is een vrouw van rond de vijftig jaar. De problematiek die afkomstig is van fibromyalgie en de gebitsprothese is dat ze heel erg last van drukplaatsen op de mucosa en het onderliggend kaakbot heeft, met name in de bovenkaak. De drukplaatsen komen op verschillende en ook op wisselende plaatsen in de mond voor en zijn op de weke delen niet te zien zoals normaal gesproken wel het geval is. deze mevrouw heeft ook problemen met gevoeligheid aan haar voeten bijvoorbeeld. Wanneer de schoen iets te veel knelt krijgt ze daar onmiddellijk last van en die pijn blijft dan ook een paar dagen, eigenlijk net zoals in haar mond het geval is.
Veel succes met je onderzoek!
Tandarts V. van V te Den Haag
Bewonderenswaardig dat iemand dit durft te doen (inventarisatie) die zelf patiënt is. Het kan zeker een bijdrage zijn verder te kijken dan onze neus lang is.
Dus stuur mij maar uw ervaringen en inventarisatielijst toe.
Tandarts B
In onze kliniek heb ik nog geen fibromyalgiepatiënt gezien met gebitsklachten.
Zo gauw ik er een tegenkom wil ik u dit graag melden. Met vriendelijke groet en veel succes met de inventarisatie. Graag lijst naar mij toezenden.
Tandarts K.
Fantastisch dat een patiënt met fibromyalgie deze stap wilt zetten en alles op een rijtje wilt zetten. Het kan heel goed zijn dat we er iets mee kunnen doen.
Van een tandarts kreeg ik een uitgave van de Nederlandse Vereniging voor Parodontologie. Interessant om deze uitgave door te nemen.
Titel: Parodontitis – over tandvleesontsteking en tanden en kiezen die los gaan staan.
Versie 1:
ISBN: 90-73370-03-5
Orthodontist E.V. – Purmerend
Ik heb slechts één patiënt met fibromyalgie, waarvan mij overigens geen specifieke klachten gerelateerd aan deze ziekte bekend zijn. Ik zal haar bij een volgend bezoek vragen of ze contact met je opneemt.
Veel succes met je onderzoek.
Klininiek voor Tandheelkunde te W.
Naar aanleiding van uw bericht delen wij u mee, dat wij geen ervaring hebben in onze praktijk met fibromyalgiepatiënten. Met vriendelijke groet.
Mijn conclusie
De meest voorkomende gebitsklachten zijn toch wel de in het oogspringende
TANDVLEESKLACHTEN.
Eveneens zien we een groot aantal
TAND-EN KIESPIJN die plotseling komt opzetten en langdurig kunnen aanhouden.
In de meeste gevallen blijkt dat na het nemen van foto’s totaal niets valt te ontdekken.
KRAKEN/KNAKKEN VAN KAAKKGEWRICHT
DROGE MOND/VELLETJES IN DE MOND.
Het zijn behoorlijke aantallen die hier worden weergegeven van de 102 respondenten die de enquête hebben ingevuld..
Literatuur
Graag wil ik u wijzen op de boekjes die ik geschreven heb.
Dit is onder andere:
1 Fibromyalgie
Omgaan met weke-delenreuma ISBN: 90-202-0101-8
4e druk
2 Chronische(pijn)patiënten
Aangenaam leven met een chronische ziekte ISBN: 90-202-0140-0
3 Emoties en gevoelens van chronische patiënten ISBN: 90-202-0153-0
Deze Ankertje – boekjes zijn uitgegeven door:
Uitgeverij ANKH-HERMES BV te Deventer.
Waarom deze boekjes enzovoort?
Deze boekjes heb ik geschreven nadat ik acht weken in een revalidatiecentrum heb gelegen en op zoek ging naar informatie over fibromyalgie. Toentertijd was er bijna geen informatie te vinden. Meestal was het informatie bestemd voor artsen en specialisten. Daarom ben ik mijn eerste boek beginnen te schrijven in 1995. In 1998 werd het eerste boekje
Fibromyalgie – omgaan met weke-delenreuma uitgebracht.
Dat resulteerde weer in onnoemelijk veel brieven en later ook E-mails en deze waren meestal van de patiënten zelf. Van artsen/specialisten en therapeuten kreeg ik weinig te horen.
Maar nadat mijn tweede boekje: chronische(pijn)patiënten werd uitgegeven kwamen veel reacties van artsen/specialisten, therapeuten, medische studenten, maatschappelijk werkers enzovoort. Er kwam een Tv-optreden, interviews voor dag-, wijk-, en weekbladen, interviews met deskundigen en schreef ik een aantal artikelen voor het FES magazine.
Website
Al diverse jaren is er nu Huub’s fibromyalgiesite. Een website die gelukkig veelvuldig bekeken wordt. Hierop staat veel informatie, verhalen van lotgenoten, columns, interviews en natuurlijk nieuws. Er is een forum waarin men alles kwijt kan. Men kan vragen stellen en vragen beantwoorden of gewoon hun verhaal vertellen. Tevens kan men zich inschrijven voor de nieuwsbrief en is er een gastenboek.
De website is te vinden op: http://clix.to/huipie
Lezingen
In 2002 werd ik gevraagd of ik eventueel een lezing wilde geven over fibromyalgie en de gevolgen ervan. Vooral wat er gebeurt als men de diagnose te horen krijgt. Deze lezing werd in Wageningen gehouden. En ik mag wel zeggen, met groot succes.
Men vroeg of ik hiermee door wilde gaan. Nu zijn er al een aantal lezingen gegeven en ben ik nog regelmatig in het land te vinden.
Het bijzondere ervan is dat er veel respons komt van lotgenoten, maar ook van artsen en verpleegkundigen die regelmatig de lezingen komen bezoeken.
Vanaf 2003 zijn er lezingen over de emoties en gevoelens van chronische patiënten. In de vele brieven en E-mails kwam zéér regelmatig naar voren dat men zo heftig kon reageren. De emoties en gevoelens waren heftiger geworden.
Dit was voor mij een bijzonder interessant gegeven. In het boekje Emoties en gevoelens van chronische patiënten komen de vele fases aan bod.
De lezing heeft als titel: Een rugzak vol!
Een mens met pijn en ongemakken en mensen die een trauma hebben door bijvoorbeeld overlijden van een dierbare, incest, na ernstig ongeluk, enzovoort blijkt eveneens deze heftige emoties en gevoelens te hebben. Tijdens deze lezing laat ik de mensen zien en voelen wat zo’n emotie en gevoelen mee kan brengen.
Gegevens over de lezingen kan men ook op de website vinden onder rubriek: AGENDA
Bedanken
Vanaf deze plaats wil ik alle lotgenoten bedanken die de formulieren hebben ingevuld.
Tevens dank aan de deskundigen voor de vele spontane positieve reacties en hun tips.
Belangrijk is dat we weer iets meer te weten zijn gekomen en er straks ook hopelijk iets aan kunnen doen.
Huub Fest
Aanvang inventarisatie oproep: 15 maart 2004
Afsluiting inventarisatie : 25 april 2004
